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新华社北京9月23日电（记者田晓航、李恒）罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高新2代理平台，是世界性的医学难题。记者从23日在京举行的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上了解到，国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例，我国初步建立罕见病“防、治、研”国家体系，加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。
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“约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬在会上作主旨报告时说，虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。
据了解新2代理平台，国家罕见病直报系统收集了我国罕见病的诊疗、分布等信息，为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据；中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目已资助2万多例罕见病患者进行免费遗传检测。
大名单如下: 前锋: 埃德蒙松（SK贝弗伦），克莱明特.奥尔森（布雷达比利松），奥尔森（米约恩达伦），彼得.克努森（灵比），阿格纳松（B36托尔斯港）； 中场: 拉多萨夫列维奇（斯莱戈流浪者），安德烈亚松（克拉克斯维克），比亚尔塔利德（腓特烈斯塔），米克尔森（克拉克斯维克），约恩森（克拉克斯维克），安德尔斯.约翰森（B36托尔斯港），阿里.约翰森（托尔斯港），瓦滕哈马尔（戈塔维京古）； 后卫: 巴尔德温松（布莱尼），哈努斯.瑟伦森（托尔斯港），瑟伦森（Fcs罗伊），大卫森（托尔斯港），纳特斯特塔（B36托尔斯港），法雷（克拉克斯维克），瓦特斯达尔（克拉克斯维克），瓦廷哈马尔（维京古）； 门将: 特特尔.吉斯松（托尔斯港），兰海于格（B36托尔斯港），雷纳特罗德（戈塔维京人）。
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www.pozca.com近年来，我国多措并举加强罕见病防治，初步形成了罕见病“诊疗-研究-转化”支撑体系。张抒扬说，我国已遴选320余家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，初步建成国家罕见病注册平台、国家罕见病直报系统、国家罕见病质控平台等国家级罕见病数据平台，构建标准化、规范化的国家级罕见病生物样本库，推动建立国家罕见病医学中心等国家级研究中心。
体育彩票兑奖日期截止随着国家卫生健康委等6个部门联合制定的《第二批罕见病目录》日前公布，我国迄今共有207种罕见病被纳入目录，加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。
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